ירצו יאכלו - לא ירצו לא יאכלו
אם, אשה, פעילה, איכפתית |
| 10/2008
בסוף יבוא מלאך - רונן פורת
בסוף יבוא מלאך - רונן פורת, אילן יצחייק
רונן מלא הומור עצמי, כותב מדהים, מלא אהבה לסביבה, ואי אפשר שלא להתאהב בו מיידית. הוא נזהר לא להיות מסכן, אך כן לכתוב את קשייו בעולם. הוא כלוא בגופו וכותב בעזרת מקלדת שמחוברת לו למצח, ולאחר מכן בעזרת עפעוף. זה כשלעצמו מעורר השתאות לאדם בריא, איך חיים חיים כה מלאים כמו רונן בתוך גוף כזה?
בסוף יבוא מלאך - היומן האופטימי של רונן פורת, עם אילן יצחייק
הוצאת ידיעות ספרים,
שנת ההוצאה 2008
368 עמ'הפעם אתחיל מהסוף.
שמעתי מנורית וייסמן על הספר, שבו רונן מספר על התמודדותו עם מחלה נוראית בשם ALS, ומייד ביקשתי ממנה עותק.
בני בן ה-15 חולה מילדות במחלה שנקראת AS).Ankylosing Spondylitis). להבדיל אלף הבדלות זו אינה מחלה של ניוון שרירים אך זו מחלה שבה המערכת החיסונית שלו תוקפת את הפרקים והמפרקים של עצמו, ובשל כך גופו כואב קבוע מדלקות פרקים ומפרקים, ויש לו פגיעה במספר מקומות בגוף. הוא נראה מעט שונה, מוגבל בתנועות אך רוחו איתנה, והוא מלא ברכות מהעולם.הוא לעולם לא יהיה אדם בריא בגופו, אך בשל כך הוא פיתח הרבה דברים נפלאים אחרים.
נאבקתי עכשו חצי שנה במשרד הבריאות וקופ"ח לקבל עבורו ניתוח שאינו בסל התרופות, וזכיתי.
אז עם רקע כזה ניגשתי בהמון סקרנות לספר של רונן פורת.
ההתמודדות של רונן עם מחלתו הקשה נגעה לליבי מייד.
רונן מלא הומור עצמי, כותב מדהים, מלא אהבה לסביבה, ואי אפשר שלא להתאהב בו מיידית. הוא נזהר לא להיות מסכן, אך כן לכתוב את קשייו בעולם. הוא כלוא בגופו וכותב בעזרת מקלדת שמחוברת לו למצח, ולאחר מכן בעזרת עפעוף. זה כשלעצמו מעורר השתאות לאדם בריא, איך חיים חיים כה מלאים כמו רונן בתוך גוף כזה?
הוא מספר בחן על האנשים הסובבים אותו, כולל סויה הכלבה, ומביא לכולנו עוד מידע על מחלת הALS ומביא אותה לידיעת הציבור.
ראיתי בYNET שבראש השנה השנה הוא אף התחתן....
זה ספר קולח מאד, אודה שהשוותי מדי פעם לקשייו של בני, וקראתי את הספר מזוית אישית, אך הוא מומלץ ביותר, קריא, מצחיק וחשוב. את הספר הזה אנסה לתת לבני לקרוא, למרות הקושי שבדבר.
מחובר לחיים - יומן המחלה האופטימי של רונן פורת בynet
עמותת ישראלס
עמותת אטלס
| |
| כינוי:
בת: 66  |
בבלוג זה
בכל הבלוגים
