בפוסט הזה אתאר לכם סיפור אמיתי על הטימטום והאבסורד של קופת חולים כללית, בסרובה לממן תרופה הכרחית. אמנם זו לא תרופה מצילת חיים, אבל בלעדיה החיים בזבל. מגוחך שאת התרופה אתם יכולים לקבל אם חליתם במחלה א' אבל לא אם התאכזר עליכם גורלכם וחליתם רחמנא לצלן במחלה ב' - שלשתיהן יעילה אותה תרופה. כן, בגלל המדיניות ה"מושכלת" של משרד הבריאות בקביעת סל התרופות.
בפוסט הזה אראה לכם כמה מגוחך לאשר תרופה לעשרות אלפים, אבל כמה עשרות בודדים - יכולים לקבל את התרופה רק בתשלום מלא של מאות שקלים בחודש. אך את האבסורד הגדול עדיין לא שמעתם : אם חליתם במחלה זו, צה"ל רוצה לגייס אתכם ויממן לכם את התרופה במשך כל שרותכם הצבאי. אבל ביום שבו תשתחררו, כל קופות החולים ילחמו כדי שתצטרפו אליהן, אבל לתרופה הזו הם יגידו נייט!

אספר כאן על נערה יפיפיה ומוכשרת, שבגיל 17 מגלה שידיה מתחילות לרעוד. היא עומדת לפני בחינות הבגרות, מתקשה לכתוב בכתב יד יציב. חבריה לכיתה חייבים במקרה הטוב לשאול למה? ובדרך כלל לגחך בפניה, או מאחורי גבה.
הנערה הזו עוברת סידרת בדיקות רפואיות ארוכה ומפרכת (כולל ביופסיה מהכבד שנשלחה לבדיקה בחו"ל), ששללה מחלה גנטית מסוימת. אציין רק שחלק מהבדיקות הרפואיות לא היו כלולות בסל הבריאות, אך מזל שלהוריה יש חברים באחד מבתי החולים ושהאמא של הנערה (שהיא מנהלת מעבדת מחקר) למדה וערכה בעצמה בדיקות גנטיות מורכבות במעבדתה - בדיקות שאילו היו נערכות בקופת חולים, היו נותנות מידע חלקי בלבד ועולות אלפי שקלים - כי אינן כלולות בסל הבריאות.

בלחץ ההורים והקשרים שיש להם, לאחר חצי שנה של בדיקות, נערכה ועדה רפואית של נוירולוגים שקבעו שלבחורה תסמין גנטי אחר, קל יותר, הנקרא בקיצור ET. הועדה הודיעה לבחורה שאין למעשה טיפול יעיל לרעד. בעצם יש שתי אפשרויות - האחת שלוותה בקריצת עין של הרופאים, היא לשתות אלכוהול (שממתן את הרעידות).
האפשרות השניה היא לקחת כדורי דרלין כל 4 שעות.
דרלין שייכת למשפחת התרופות המשמשות לטיפול ביתר לחץ דם, מחלות לב והפרעות קצב לב (כמו דופק מהיר). ברור שלקיחה מתמדת של התרופה לבחורה צעירה עם לחץ דם ודופק תקינים, מסוכנת - אך את התרופה הזו מממנת קופת חולים כללית ולמעשה הבחורה קבלה מרשם לתרופה הזו לכל החיים. כמה ציני.
הורי הבחורה, שמבינים את תופעות הלוואי החמורות של התרופה, מבררים ופונים באופן פרטי לנוירולוג מומחה באיכילוב. הנוירולוג הזה מומחה ארצי לתסמין ה-ET, עורך לה בדיקה נוספת ואומר שבתסמין הנדיר שלה, חולים רק כ-60 אנשים בכל הארץ.
עוד קובע הנוירולוג המומחה שיש תרופה יעילה מאד, שיש לקחת ולעלות את המינון שלה בהדרגה, עד שהגוף מסתגל. לתרופה הזו קוראים טופמקס.
למעשה, טופמקס היא תרופה לטיפול נגד מחלת הנפילה (אפילפסיה). אבל היא יעילה מאד גם ל-ET. במחלת הנפילה, קופת החולים דווקא מממנת את התרופה לעשרות אלפי חולים, אך כיוון שהיא יקרה - בקופות החולים נמנעים מלאשר אותה למחלות אחרות ומערימים קשיים רבים. מחיר של טיפול פרטי בטופמקס, במינון הדרוש לבחורה הצעירה שלנו, הוא כ- 800 שקלים בחודש, וכיוון שמדובר בטיפול לכל החיים, יש להביא בחשבון את ההוצאה הכספית הזו.
הבחורה שאינה עובדת, אינה יכולה לממן את התרופה ועושה זאת בעזרת הוריה.
הצבא שהמתין בסבלנות עד לסיום סדרת הבדיקות, מקבל את חוות דעתו של המומחה שקובע כי בעזרת טופמקס, הבחורה (אינה יכולה אולי למלצר), אבל מתפקדת כמעט רגיל בעזרת שימוש קבוע בטופמקס.
צה"ל החליט שהוא מאד מעוניין שהבחורה תשרת, קבע לה פרופיל 45 ואישור לספק לה את הטופמקס לכל תקופת שרותה הצבאי. הבחורה, חדורת מוטיבציה, מתגייסת לצבא ומתנדבת לשרות משמעותי ביחידה קרבית רחוקה מהבית.
הכל טוב ויפה, עד שהחיילת משתחררת משירות מלא ואפילו מוצבת לשרות מילואים פעיל (2-3 ימים כל שלושה חודשים). המדינה (משרד הביטחון) מממנת את התרופה בשירות צבאי, אך אותה המדינה (משרד הבריאות וקופת החולים) לא מוכנה לממן את התרופה באזרחות, במסגרת כל סוגי ביטוחי הבריאות.
נשמע אבסורד אבל גם מעשה חלם. עשרות אלפי חולים במחלת הנפילה זוכים לתרופה במסגרת סל הבריאות, אבל חולי ET - שישים חולים בלבד - מסורבים.

הבחורה הגישה בקשה לועדת חריגים של קופת חולים כללית, תוך הדגשה שקיבלה את התרופה חינם בצה"ל. הועדה סירבה לאשר את התרופה. גם קופת חולים מכבי רצתה לבטח את החיילת, אך לא לממן את התרופה.
החיילת המשוחררת, שהיא כעת סטודנטית, אינה יכולה לממן את התרופה. היא גם לא יכולה למלצר ולעשות עבודות דחק אחרות. מי שמממן את התרופה הם הוריה. וכי יתנו לה לשבת בבית ולהכנס לדיכאון? דרך אגב, מעשה חלם, טיפולים פסיכיאטרים יקרים מאוד - דווקא ממומנים על ידי קופות החולים ומשרד הבריאות.
מה, יתנו לה ההורים להשתגע במימון המדינה וקופת החולים?
בימים אלה, מתכוונים הוריה של הבחורה, להגיש תביעה יצוגית נגד קופת החולים ומשרד הבריאות. הם מאמינים שהמערכת המשפטית תשים קץ לפארסה הזאת.
מה דעתכם?
לבסוף אצרף שתי תמונות - כי טובה תמונה מאלף מילים.


הערת עריכה:
את הפוסט הזה כתבתי בהשראת המקרה של טליק ,שקיבל אישור לאישפוז עבור טיפול, אבל לא עבור התרופה הדרושה לטיפול.
עוד על מעללי קופות החולים: כיצד עובדים עליכם במחיר התרופות, אכתוב בפעם אחרת. כדאי לעקוב. למנויים תשלח הודעה כרגיל עם פירסום הפוסט ואחרים.